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Descubre todos los detalles sobre los Grupos de Ayuda Mutua de Stop FMF
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La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios te ánima a formar parte del "Grupo de Ayuda Mutua (GAM)", un espacio de encuentro en el cual las personas que...
PACS1 te invita a su próximo evento familiar
Fecha de publicación:
La Asociación Española de PACS1 anuncia su próximo evento familiar, al que les encantaría que te unieras.
Este evento tendrá como objetivo reunir a familias, de diversos países, con un niño o niña...Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
ASFAPE celebra 10 años de funcionamiento con una Jornada Familiar Solidaria en Navarra
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La Asociación de Familias con Perthes (ASFAPE) se complace en anunciar su próximo evento dentro de las actividades de su décimo aniversario (2014-2024). Una jornada llena de solidaridad y diversión...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Foral de Navarra
La Fundación Síndrome de Dravet imparte un simposio sobre la enfermedad en la conferencia internacional EILAT sobre nuevos medicamentos antiepilépticos
Fecha de publicación:
Este evento de prestigio, que se celebra cada dos años en Madrid, <
Tipo de noticia:Investigación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Aefat recibe más de 33.000 euros de la Z Zurich Foundation gracias a los finishers del maratón de Madrid
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El importe servirá para impulsar la investigación de la ataxia telangiectasia, enfermedad rara sin cura ni tratamiento
El Equipo Zurich Aefat, que ya lleva 29 maratones, participó ayer en esta...Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Las Directoras Generales del IVASS y Discapacidad vistan Sense Barreres
Fecha de publicación:
El viernes 3 de mayo, la Asociación de enfermedades raras y discapacidad Sense Barreres de Petrer-SB recibió la visita a en sus instalaciones de Doña María José Rico Llorca, directora general...
Tipo de noticia:Sensibilización
La Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos da luz verde a un nuevo tratamiento para ASMD
Fecha de publicación:
La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos ha propuesto la financiación de un tratamiento para ASMD en España.En concreto, fue el pasado 24 de abril cuando la Comisión...
Tipo de noticia:Incidencia política Estatal
No te pierdas la Gala Benéfica a favor de la Asociación de Enfermedades Raras con Epilepsia desde la Infancia (AEREI)
Fecha de publicación:
La Asociación de Enfermedades Raras con Epilepsia desde la Infancia (AEREI) ha organizado una gala benéfica con el objetivo de visibilizar este tipo de patologías, así como recaudar fondos a favor de...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Burgos
Súmate al Reto solidario en favor de la Enfermedad de Huntington
Fecha de publicación:
La Asociación Valenciana de Enfermedad de Huntington y el club Dark Trail Running Alicante se han unido en este reto solidario que pretende visibilizar su enfermedad.Del 24 al 26 de mayo
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Alicante
AERSCYL convierte a Salamanca en la capital mundial de las enfermedades raras
Fecha de publicación:
La Universidad Pontificia de Salamanca (UPSA) acogió del 17 al 19 de abril el IV Congreso de Enfermedades Raras, promovido por la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL). Bajo...
Tipo de noticia:Incidencia política CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Salamanca
De Neu organiza el 18 de mayo su V Jornada de Enfermedades de los Neurotransmisores
Fecha de publicación:
La Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores (De Neu) organizará el próximo 18 de Mayo de 2024 la quinta Jornada bienal de enfermedades de los neurotransmisores. La inscripción estará...
Tipo de noticia:Formación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Valencia
El 4 y el 5 de mayo tendrán lugar las IV Jornadas de Familias y la VI Asamblea General Ordinaria de la Asociación Española de GRINpatía
Fecha de publicación:
La Asociación Española de GRINpatía te invita a acompañarles, un año más, a las IV Jornadas de Familias y la VI Asamblea General Ordinaria de la Asociación Española. Dos actos que tendrán en el El...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:La Coruña