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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Apoya con tu voto a AMEB en la 4º edición de La Voz del Paciente

    Fecha de publicación:

    Ya está abierto el periodo de votaciones de la 4º edición de La Voz del Paciente, una acción solidaria con la que Cinfa apoya la labor de entidades y asociaciones como AMEB, entregando 100 ayudas de...

  • AELIP participó en el IX Foro de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico celebrado en Molina de Segura

    Fecha de publicación:

    Fuente:

    CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • AELIP participa en el III Foro de enfermedades raras celebrado en Cataluña

    Fecha de publicación:

    Fuente:

    Tipo de noticia:Incidencia política CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • Un robot busca apoyo para investigar la Distrofia Muscular de Duchenne

    Fecha de publicación:

    Fuente: Asociación Duchenne Parent Project España | El Congreso Internacional Duchenne Parent Project España presenta a Robi, el juguete solidario que ayudará a mejorar la calidad de vida de miles de...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Madrid acoge la II Jornada Ciudadana de ciencia ciudadana "Juntas menos raras"

    Fecha de publicación:

    La Asociación de Apoyo e Investigación del Síndrome 5p- (ADAIS5p) te invita a acompañarles en la II Jornada Ciudadana de ciencia ciudadana "Juntas menos raras". Un encuentro que dará la oportunidad a...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Simposio sobre las nuevas perspectivas en Distrofias Hereditarias de Retina

    Fecha de publicación:

    La Asociación Distrofias Hereditarias de Retina Canarias (ADISHREC) os invita al “Simposio sobre las nuevas perspectivas en Distrofias Hereditarias de Retina”, que se va a celebrar en colaboración...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias

  • No te pierdas el IV Congreso de Investigación en Síndrome de Dravet y Epilepsias Raras

    Fecha de publicación:

    El próximo 24 de mayo tendrá lugar el IV Congreso Internacional en Investigación sobre Síndrome de Dravet y Epilepsias Raras en el Campus de Madrid-Arturo Soria de la Universidad Nebrija.Este...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Celebra con la Asociación Española de Porfiria su 25 aniversario en el Taller de Arte y Emoción

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Porfiria presenta una nueva actividad para pacientes de porfiria y sus familias. Además, este año celebra su 25 aniversario. Y quieren celebrarlo contigo de una manera única...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • IV jornadas profesionales sobre el síndrome de angelman

    Fecha de publicación:

    Los días 18 y 19 de mayo de 2024 la Asociación síndrome de Angelman celebra su “VI Jornada de actualización para profesionales sobre el Síndrome de Angelman”.Descarga aquí el programaUn año la...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Se necesitan voluntarios afectados con PXE para estudio T50

    Fecha de publicación:

    La asociación española de enfermos por Pseudonxantoma Elástico os anima a participar en este estudio que consiste en una única extracción de sangre en el Hospital Virgen de la Victoria de Málaga (no...

    Tipo de noticia:Investigación Estatal

  • La Asociación de Síndrome X Frágil participa en el taller de salud mental

    Fecha de publicación:

    Miembros de la Asociación de Síndrome X Frágil en Comunidad Valenciana participaron el pasado 13 de Abril en el taller de Salud Mental de la Fundación Bertín Osborne.Este Taller estaba dirigido para...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Valencia

  • 6 de mayo, Día Mundial de la Osteoporosis Imperfecta

    Fecha de publicación:

    Como cada año, el 6 de mayo se celebra el Día Mundial de la Osteoporosis Imperfecta y desde nuestra Federación nos unimos a sus demandas. 

    Tipo de noticia:Día Mundial