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Apoya con tu voto a AMEB en la 4º edición de La Voz del Paciente
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Ya está abierto el periodo de votaciones de la 4º edición de La Voz del Paciente, una acción solidaria con la que Cinfa apoya la labor de entidades y asociaciones como AMEB, entregando 100 ayudas de...
AELIP participó en el IX Foro de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico celebrado en Molina de Segura
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CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
AELIP participa en el III Foro de enfermedades raras celebrado en Cataluña
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Fuente:
Tipo de noticia:Incidencia política CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Un robot busca apoyo para investigar la Distrofia Muscular de Duchenne
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Fuente: Asociación Duchenne Parent Project España | El Congreso Internacional Duchenne Parent Project España presenta a Robi, el juguete solidario que ayudará a mejorar la calidad de vida de miles de...
Tipo de noticia:Sensibilización
Madrid acoge la II Jornada Ciudadana de ciencia ciudadana "Juntas menos raras"
Fecha de publicación:
La Asociación de Apoyo e Investigación del Síndrome 5p- (ADAIS5p) te invita a acompañarles en la II Jornada Ciudadana de ciencia ciudadana "Juntas menos raras". Un encuentro que dará la oportunidad a...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Simposio sobre las nuevas perspectivas en Distrofias Hereditarias de Retina
Fecha de publicación:
La Asociación Distrofias Hereditarias de Retina Canarias (ADISHREC) os invita al “Simposio sobre las nuevas perspectivas en Distrofias Hereditarias de Retina”, que se va a celebrar en colaboración...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias
No te pierdas el IV Congreso de Investigación en Síndrome de Dravet y Epilepsias Raras
Fecha de publicación:
El próximo 24 de mayo tendrá lugar el IV Congreso Internacional en Investigación sobre Síndrome de Dravet y Epilepsias Raras en el Campus de Madrid-Arturo Soria de la Universidad Nebrija.Este...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Celebra con la Asociación Española de Porfiria su 25 aniversario en el Taller de Arte y Emoción
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Porfiria presenta una nueva actividad para pacientes de porfiria y sus familias. Además, este año celebra su 25 aniversario. Y quieren celebrarlo contigo de una manera única...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
IV jornadas profesionales sobre el síndrome de angelman
Fecha de publicación:
Los días 18 y 19 de mayo de 2024 la Asociación síndrome de Angelman celebra su “VI Jornada de actualización para profesionales sobre el Síndrome de Angelman”.Descarga aquí el programaUn año la...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Se necesitan voluntarios afectados con PXE para estudio T50
Fecha de publicación:
La asociación española de enfermos por Pseudonxantoma Elástico os anima a participar en este estudio que consiste en una única extracción de sangre en el Hospital Virgen de la Victoria de Málaga (no...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
La Asociación de Síndrome X Frágil participa en el taller de salud mental
Fecha de publicación:
Miembros de la Asociación de Síndrome X Frágil en Comunidad Valenciana participaron el pasado 13 de Abril en el taller de Salud Mental de la Fundación Bertín Osborne.Este Taller estaba dirigido para...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Valencia
6 de mayo, Día Mundial de la Osteoporosis Imperfecta
Fecha de publicación:
Como cada año, el 6 de mayo se celebra el Día Mundial de la Osteoporosis Imperfecta y desde nuestra Federación nos unimos a sus demandas.
Tipo de noticia:Día Mundial